Selbsthilfegruppe für Betroffene und Lebenspartner

 

Herzlich Willkommen liebe Menschen,

mit der Diagnose Parkinson beginnt für die meisten ein angstbesetztes Leben. Ein Leben voller Ungewissheiten, ein Leben mit der Gewissheit, dass Parkinson unheilbar ist, ein Leben mit der Gewissheit, dass Parkinson fortschreitet - nicht in Schüben, sondern schleichend, tückisch. 

Eine so komplexe und in viele Lebensbereiche eingreifende Erkrankung wie Parkinson zieht immer in die gesamte Familie ein und fordert damit sowohl Betroffene als auch Co-Betroffene: die Lebenspartner, die Familienangehörigen!

Je nach Krankheitsverlauf können die Problemstellungen für Betroffene und ihre Partner/Familien im Alltag, in der gesamten Lebensgestaltung so gravierend und belastend werden, dass sie deutlich mehr Hilfe, Begleitung und Unterstützung benötigen als nur Medikamente und begleitende Bewegungs-/Sprachtherapien. 

Als co-betroffene Tochter habe ich unsere Tauberbischofsheimer Selbsthilfegruppe „PARKINSON Lebensfreu(n)de“ ins Leben gerufen. 

In unserer Gruppe soll der Fokus auf "LEBEN" liegen - ein maximal lebenswertes Leben MIT Parkinson. 


Es gibt immer mehr Betroffene. Immer mehr erreichen ein hohes Lebensalter und damit auch immer häufiger die späten Stadien der Erkrankung. Parkinson ist ein regelrechtes Netzwerk an physischen, psychischen und kognitiven Symptomen und Einschränkungen - beim einen mehr, beim anderen weniger, beim einen früher, beim anderen später. In der Versorgung und Behandlung der Erkrankung bedarf es ebenfalls und dringendst eines modifizierten Netzwerks, um nicht nur die Symptome zu behandeln, sondern auch die Lebensqualität betroffener Familien weitestgehend zu erhalten. Hier hinkt Deutschland anderen Ländern gewaltig hinterher. Insofern müssen wir uns bestmöglich selbst helfen und auch laut werden, sichtbar sein, sichtbar bleiben

Soziale Isolation ist keine Option! 

Oft ist es gar nicht die eigentliche Bewegungsstörung, die Eure und unsere Lebensqualität einschränkt. Meist sind es die Begleiterscheinungen, die "nicht-motorischen" Symptome. Das Tabuisieren "nicht gesellschaftsfähiger" Probleme verschafft Euch jedoch keine Linderung. Deshalb müssen wir immer offen und ehrlich mit der Erkrankung umgehen und darüber sprechen - ab und an vielleicht auch mal schonungslos:

  • kein Schönreden, aber auch kein Dramatisieren,
  • kein Verharmlosen, aber auch keine Tabus,
  • um Euch frühzeitig und umfassend aufzuklären,
  • um Euch einen Wegweiser für sämtliche Eventualitäten in die Hand zu geben,
  • um Euch die Angst vor der Angst zu nehmen,
  • um Euch das zu ersparen, was in der Vergangenheit unfassbar vielen Betroffenen und Familien hätte erspart werden können - allein durch simple Information und Kommunikation.

In diesem Sinne

Auf bald, bleibt stolz und zuversichtlich und verliert niemals Euren Humor - Ihr werdet ihn noch brauchen!

Seid lebensfreundlichst gegrüßt

Eure 

Tamara